Un patrimoine dormant : le coût d'accès au SNDS

Un actif spécifique que personne ne conteste

Le Système national des données de santé (SNDS) couvre en continu environ 99 % de la population française, soit plus de 67 millions de personnes. Le chiffre est établi par une revue systématique de référence (Maillard, Bun, Laanani et al., « Use of the French National Health Data System (SNDS) in pharmacoepidemiology : a systematic review in its maturation phase », Therapie, 2024), qui écrit que la base « couvre en continu environ 99 % de la population française, soit plus de 67 millions de personnes, avec un très faible taux d'attrition puisque tous les régimes d'assurance sociale y sont combinés ». Le magazine Acteurs publics, dans un dossier paru en mai 2026 et mis en ligne les 18 et 24 août 2026, parle d'un « outil sans équivalent en Europe » regroupant près de 70 millions de personnes. Arthur Dauphin, conseiller plaidoyer numérique en santé chez France Assos Santé, y résume l'unicité de la ressource en observant que la France reste le seul pays à disposer d'un outil comme le SNDS, avec un tel volume et une telle richesse de données.

Cette base agrège les remboursements de l'ensemble des régimes d'assurance maladie, les données hospitalières du Programme de médicalisation des systèmes d'information et le registre national des causes de décès. Sa profondeur historique, son exhaustivité et son très faible taux d'attrition en font, du point de vue de la recherche, une ressource dont la valeur potentielle n'est contestée par personne. C'est précisément ce consensus qui rend le paradoxe intéressant : la ressource existe, sa qualité est reconnue, et pourtant son exploitation demeure entravée.

Le fait empirique : le délai comme prix caché

Avant de nommer un mécanisme, il faut mesurer le fait. Le rapport Fédérer les acteurs de l'écosystème pour libérer l'utilisation secondaire des données de santé, remis le 5 décembre 2023 et rendu public le 18 janvier 2024, animé par Jérôme Marchand-Arvier avec Stéphanie Allassonnière, Anne-Sophie Jannot et Aymeril Hoang, documente précisément ce prix caché. La mission avait été lancée par lettre du 31 mai 2023 des ministres chargés de l'Économie, de l'Enseignement supérieur et de la Recherche, et de la Santé.

Le rapport établit que l'étape de contractualisation et de mise à disposition des données de la base principale du SNDS par la Caisse nationale de l'assurance maladie (CNAM) est particulièrement longue, avec un délai moyen d'accès de 10 à 12 mois, en hausse de 56 % du délai médian entre 2020 et 2022. La mission relie cette hausse à l'augmentation du nombre de demandes (35 projets livrés par la CNAM en 2018 contre 165 en 2023) et à leur complexité croissante. Ce délai élevé, écrit le rapport, est très problématique pour de nombreux acteurs publics comme privés et conduit à des renoncements.

Deux ans et demi plus tard, la Cour des comptes confirme et durcit ce constat. Dans un rapport consacré à la CNIL et mis en ligne le 4 juin 2026, elle relève que « le délai entre la demande d'autorisation et la mise à disposition effective des données aux chercheurs est excessivement long, pouvant dépasser deux années ». La Cour attribue cette lenteur à la superposition de trois procédures : l'avis du comité éthique et scientifique, l'autorisation de la CNIL, puis la mise à disposition des données par la CNAM. Elle relève par ailleurs que la CNIL mettait en moyenne 63 jours pour se prononcer sur les autorisations en 2024, ce délai dépassant quatre mois dans 15 % des cas d'autorisations dites simples. Le Health Data Hub, créé pour simplifier l'accès et réduire les délais, n'a, selon la Cour, pas encore rempli sa promesse d'accélération.

Le point à retenir est structurel : le processus n'est pas bloqué par une pièce défaillante, mais par l'addition de plusieurs étapes autonomes dont aucune, prise isolément, n'est illégitime. Le CESREES dispose d'un mois pour rendre son avis, la CNIL de deux mois renouvelables une fois, la CNAM d'un temps de contractualisation et de mise à disposition qui échappe à tout plafond réglementaire. La somme excède l'année.

Nommer le mécanisme : les coûts de transaction

Une fois le fait établi, un cadre permet de le nommer sans le décorer. L'économiste Oliver E. Williamson, dans The Economic Institutions of Capitalism : Firms, Markets, Relational Contracting (1985), prolonge l'intuition de Ronald Coase (1937) selon laquelle recourir au marché n'est jamais gratuit. Toute transaction engage des coûts ex ante (rechercher l'information, négocier, rédiger et sécuriser un accord) et des coûts ex post (surveiller, faire respecter, renégocier). Williamson montre que ces coûts dépendent de trois attributs : la spécificité des actifs (le degré auquel une ressource est taillée pour un usage précis et perd de sa valeur ailleurs), l'incertitude et la fréquence.

Les coûts de transaction (Williamson, 1985) 

Dans The Economic Institutions of Capitalism, Oliver E. Williamson définit les coûts de transaction comme les coûts liés au fait de contracter, distincts des coûts de production. Ils se répartissent entre coûts ex ante (rédaction, négociation, garanties) et coûts ex post (adaptation, litige, mise en conformité). La forme organisationnelle efficace est celle qui les économise, compte tenu de la spécificité des actifs, de l'incertitude et de la fréquence des échanges. Le prolongement direct de Coase (« The Nature of the Firm », 1937), pour qui le recours au marché comporte toujours un coût.

Appliqué au SNDS, le cadre éclaire ce que le vocabulaire de la « fracture » ou du « retard » manque. La donnée de santé est un actif hautement spécifique : chaque projet requiert un périmètre, un appariement, une base de sécurité et une convention taillés sur mesure. L'incertitude est forte, car le porteur ignore au dépôt combien de temps l'instruction prendra et sous quelles conditions. La fréquence croît (de 35 à 165 projets livrés en cinq ans), ce qui aurait dû justifier une industrialisation de la procédure. Or la gouvernance a multiplié les points d'accès autonomes au lieu de les intégrer. Le résultat est une accumulation de coûts ex ante (documentation dispersée, cadres contractuels instables, tarifications hétérogènes des producteurs) qui renchérit chaque usage au point d'en neutraliser la valeur. Le renoncement documenté par le rapport n'est pas un accident : c'est la réponse rationnelle d'un acteur pour qui le coût d'accès dépasse le bénéfice attendu.

Le concept n'est pas décoratif : si on le retire, il ne reste qu'une liste de dysfonctionnements. Avec lui, ces dysfonctionnements deviennent une même famille de coûts, ce qui désigne le levier (réduire le coût de contracter) plutôt que le symptôme (le délai).

Un précédent structurel : le SNIIRAM, ressource construite avant d'être accessible

Le débat public traite volontiers le blocage comme une nouveauté née de l'essor de l'intelligence artificielle. L'histoire dit autre chose. Le SNDS n'est pas un objet neuf : il prolonge le Système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie (SNIIRAM), créé par la loi de financement de la sécurité sociale du 23 décembre 1998 et mis en œuvre à partir de 2003. Sa vocation initiale était gestionnaire, suivre les dépenses tous régimes confondus après la création de l'objectif national de dépenses d'assurance maladie.

Le parallèle est instructif parce qu'il est structurel, non technologique. Le SNIIRAM démontre que la France sait construire une ressource informationnelle exhaustive bien avant de savoir en organiser l'accès. Pendant plus d'une décennie, la base a existé, s'est enrichie (chaînage avec les données hospitalières à partir de 2007, avec les dates de décès en 2009), mais son ouverture à la recherche est restée étroitement contingentée, réservée pour l'essentiel aux régimes et à quelques organismes habilités par arrêtés successifs. Il a fallu la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016, créant le SNDS, pour poser un principe d'accès élargi sur autorisation. La ressource précédait de treize ans le cadre d'accès. Le même écart se rejoue aujourd'hui entre l'existence de la base principale et la capacité effective à la mobiliser dans des délais raisonnables. Le coût d'accès à une ressource déjà constituée, et non l'innovation technique, est le fil rouge de cette histoire longue. D'autres épisodes en portent l'écho, comme la lente montée en charge du dossier médical partagé devenu Mon espace santé, mais aucun n'épouse aussi étroitement la structure du problème posé ici.

L'angle mort : la souveraineté technique a masqué le coût organisationnel

Le non-dit du discours institutionnel se lit dans la répartition de l'attention publique. Depuis 2019, la controverse s'est concentrée sur l'hébergement du Health Data Hub par Microsoft Azure et sur la souveraineté technique. Le rapport Marchand-Arvier note lui-même que sa lettre de mission n'abordait pas l'hébergement, mais que ce sujet revenait en permanence dans les échanges et constituait un point de blocage, réel ou supposé, au point que la mission a dû le traiter comme un préalable tout en insistant sur le fait qu'il n'était pas le plus important.

Cette hiérarchie a une conséquence. L'épilogue de l'affaire de l'hébergement, le choix de Scaleway (filiale du groupe Iliad) annoncé le 23 avril 2026 à l'issue d'une procédure sous contrôle de l'UGAP portant sur 350 exigences techniques, face à OVHcloud, Atos et Cloud Temple, règle une question de localisation des serveurs sans toucher au coût de contracter. La Plateforme des données de santé indique qu'elle pourra « gérer en autonomie une copie de la base principale du SNDS entre la fin de l'année 2026 et le début de l'année 2027 ». Un cloud souverain qui délivre une autorisation en douze mois n'accélère toutefois rien pour le chercheur. L'angle mort est là : le débat de souveraineté, plus lisible politiquement, a absorbé l'énergie qui aurait pu porter sur la mesure et la réduction des coûts de transaction. Un signe de cet angle mort est l'absence d'un indicateur public, régulier et normalisé, du délai moyen d'accès. Les chiffres disponibles proviennent de rapports ponctuels (mission Marchand-Arvier, Cour des comptes) et de baromètres associatifs, non d'un tableau de bord institutionnel tenu dans la durée.

Le découplage (Meyer & Rowan, 1977) 

Dans « Institutionalized Organizations : Formal Structure as Myth and Ceremony » (American Journal of Sociology, 1977), John Meyer et Brian Rowan décrivent le découplage : l'écart entre les structures formelles qu'une organisation adopte pour gagner en légitimité et ses pratiques réelles. Le discours de souveraineté et l'affichage d'une stratégie fonctionnent comme des rites de conformité, tandis que le coût d'accès, moins visible, reste inchangé. La lecture éclaire pourquoi tant d'annonces coexistent avec une pratique lente.

Ce que l'échéance européenne rend visible

L'espace européen des données de santé (EHDS), établi par le règlement (UE) 2025/327 du 11 février 2025, publié le 5 mars 2025 et entré en vigueur le 26 mars 2025, agit comme un révélateur. Ses dispositions sur l'utilisation secondaire (chapitre IV) deviennent applicables le 26 mars 2029, et le 26 mars 2031 pour les catégories étendues. Le règlement impose à chaque État membre de désigner un ou plusieurs organismes responsables de l'accès aux données de santé, et un organisme coordonnateur lorsqu'il en désigne plusieurs, afin de maintenir un point d'entrée unique.

Surtout, le texte fixe des délais opposables là où le système français n'en connaissait pas pour la mise à disposition. L'organisme responsable de l'accès doit statuer sur une demande d'autorisation de traitement (le data permit) dans un délai de trois mois, prolongeable de trois mois (article 68 du règlement). Le détenteur de données doit mettre les données à disposition dans un délai maximal de trois mois, prolongeable au maximum de trois mois (article 60). Autrement dit, l'Europe transforme en obligation chiffrée ce que la France constate comme une dérive. La formalisation d'une stratégie interministérielle pour construire un patrimoine national des données de santé sur la période 2025-2028, présentée le 30 septembre 2024 et soumise à consultation publique jusqu'au 5 novembre 2024, prend acte de cette pression de calendrier. Reste une question que la stratégie ne tranche pas : qui supportera le coût de la mise en qualité des données et des appariements, condition matérielle de tout accès rapide, alors que le rapport Marchand-Arvier souligne l'absence de financement pérenne des bases et des entrepôts.

La gouvernance elle-même reste le nœud. Interrogé par Acteurs publics, Jérôme Marchand-Arvier estime que le vrai sujet est au moins autant d'obtenir un alignement et une continuité dans l'effort que de diminuer la complexité, et que cela relève de l'État. Le directeur du programme Epi-Phare, Mahmoud Zureik, y ajoute un diagnostic sur le pilotage, en observant qu'un problème de gouvernance se double d'un problème de décision publique, faute d'un centre de décision clair sur la finalité et le financement du système. Ces voix convergent vers un même point : le coût de transaction n'est pas une fatalité technique, il est le produit d'une architecture organisationnelle qui n'a jamais été conçue pour économiser le temps du demandeur.

Conclusion

Le cadre de Williamson suggère une lecture qui déplace la question. Tant que la France raisonnera en termes de richesse de l'actif (le patrimoine, le volume, l'unicité), elle mesurera mal son problème, qui se situe du côté du coût de contracter, non du côté de la ressource. L'EHDS offre une occasion rare : un délai chiffré, opposable, qui rend le coût de transaction visible et comparable entre les 27 États membres.

De là une hypothèse vérifiable. À l'horizon de février 2028, la France n'aura pas de point d'accès unique opérationnel et conforme à l'EHDS ramenant le délai moyen d'autorisation sous six mois. Trois indicateurs observables, sans information interne, permettront de la tester : la désignation officielle au Journal officiel d'un organisme coordonnateur unique (l'ORAD) et non d'une addition d'entités ; la publication par le Health Data Hub ou la CNAM d'un délai moyen d'accès mesuré et régulier, franchissant le seuil des six mois ; l'existence, dans un document budgétaire identifié, d'une ligne nommée finançant durablement la mise en qualité et l'appariement des bases. Le lecteur pourra rouvrir cet article en février 2028 et vérifier lui-même lequel de ces trois seuils a été franchi. Si aucun ne l'est, la question ne sera plus de savoir si la France possède l'or, mais pourquoi elle a choisi, une fois de plus, de le laisser dormir.

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Note méthodologique

L'analyse s'appuie sur des sources primaires (rapport Marchand-Arvier sur vie-publique.fr, règlement (UE) 2025/327 sur EUR-Lex, documentation du SNDS et de la CNIL, rapport de la Cour des comptes de juin 2026) et sur le dossier d'Acteurs publics de mai 2026. La formule « y a qu'à, faut qu'on » attribuée par le brief n'a pas pu être vérifiée dans une source publique accessible et a donc été écartée au profit du discours indirect. Le chiffre de couverture varie selon les sources (66, 67 ou près de 70 millions) : l'ordre de grandeur « environ 99 %, plus de 67 millions », documenté par une revue systématique publiée dans Therapie en 2024, a été retenu comme le mieux établi. Les chiffres de la Cour des comptes de juin 2026 portent sur la CNIL et ne doivent pas être confondus avec ceux d'un rapport antérieur du 29 mai 2024 sur les lois de financement de la sécurité sociale. Le montant du contrat d'hébergement du Health Data Hub n'ayant pas été communiqué, aucun chiffre financier n'a été avancé sur ce point. Le concept de découplage (Meyer & Rowan) est mobilisé en appui, sans supplanter l'axe des coûts de transaction. Le parallèle du SNIIRAM a été préféré à ceux du dossier médical partagé et du répertoire NIR pour sa proximité structurelle maximale.

image générée par IA (ChatGPT Images 2.5)

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Sources

Sources primaires institutionnelles

• Assurance maladie / CNAM, « Présentation du SNDS », assurance-maladie.ameli.fr ; documentation du SNDS, documentation-snds.health-data-hub.fr.
• CNIL, « SNDS : Système national des données de santé », cnil.fr.
• Règlement (UE) 2025/327 du 11 février 2025 relatif à l'espace européen des données de santé, EUR-Lex, data.europa.eu/eli/reg/2025/327/oj (articles 60 et 68 sur les délais).
• Agence du numérique en santé, « Espace européen des données de santé (EEDS) » et FAQ détenteurs de données, esante.gouv.fr.

Rapports officiels

• J. Marchand-Arvier, S. Allassonnière, A. Hoang, A.-S. Jannot, Fédérer les acteurs de l'écosystème pour libérer l'utilisation secondaire des données de santé, 5 décembre 2023, vie-publique.fr/files/rapport/pdf/295922.pdf.
• Cour des comptes, rapport sur la Commission nationale de l'informatique et des libertés, mis en ligne le 4 juin 2026, ccomptes.fr.
• Ministère de la Santé, Stratégie interministérielle pour construire notre patrimoine national des données de santé 2025-2028, esante.gouv.fr.

Cadres théoriques

• Oliver E. Williamson, The Economic Institutions of Capitalism : Firms, Markets, Relational Contracting, Free Press, 1985.
• Ronald H. Coase, « The Nature of the Firm », Economica, 1937.
• John W. Meyer, Brian Rowan, « Institutionalized Organizations : Formal Structure as Myth and Ceremony », American Journal of Sociology, 1977.

Parallèle historique

• P. Tuppin et al., « Value of a national administrative database (...) from the SNIIRAM to the SNDS », Revue d'épidémiologie et de santé publique, 2017 ; loi de financement de la sécurité sociale du 23 décembre 1998 ; loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016.
• O. Maillard, R. Bun, M. Laanani et al., « Use of the French National Health Data System (SNDS) in pharmacoepidemiology : a systematic review in its maturation phase », Therapie, 2024.

Presse spécialisée

• Acteurs publics, dossier « Données de santé », mai 2026 : V. Beurnez, « Données de santé : pourquoi ne les utilise-t-on pas plus ? » (18 août 2026) ; « Après un faux départ, la gouvernance des données de santé sort la tête de l'eau » ; entretien avec N. Devillier, « L'espace européen des données de santé devrait permettre de décloisonner des acteurs encore trop fragmentés » (24 août 2026).
• TICpharma, « Le délai d'accès aux données de santé est "excessivement long" (Cour des comptes) » ; Le Monde informatique et Next, sur le choix de Scaleway (avril 2026).

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Voir aussi

• Scaleway, souveraineté propriétaire ou commun ? — 28 avril 2026, sur EHDS